Povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti, Bojana Mirosavljević, master reproduktivni biolog – embriolog, predavač, majka i aktivista iz Novog Sada, koja je podstakla i inspirisala stvaranje „Zojinog zakona”, održala je predavanje na Visokoj strukovnoj školi ICEPS (Internacionalni centar za profesionalne studije).
Sa željom da još više podigne svest stručne ali i opšte javnosti o postojećim mehanizmima u podršci
i pružanju adekvatne, blagovremene nege obolelim od retkih bolesti, predsednica Udruženja „Život”,
gospođa Mirosavljević, na predavanju pod nazivom „Retke bolesti u Srbiji” govorila je o načinu na koji se zdravstveni radnici mogu uključiti u negovanje i lečenje osoba obolelih od retkih bolesti. Iz ugla predavača, ali i sa aspekta roditeljstva, dugogodišnji predavač na ICEPS-u predstavila je ključne probleme i izazove sa kojima se oboleli, medicinsko osoblje ali i članovi porodica i prijatelji suočavaju. Na kraju, i pružila osvrt koliko je birokratija postala humanija donošenjem „Zojinog zakona” i koji su pomaci napravljeni u Republici Srbiji.
Bojanu Mirosavljević je neretko i u više navrata javnost opisivala kao „majku Hrabrost”, ženu koja je
pokrenula značajne pomake u legislativi Republike Srbije jer je podsećanja radi, Zojin zakon iz 2015.godine izglasan jednoglasno u Narodnoj Skupštini,što se smatra presedanom („Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti”).
-Često me ljudi pitaju odakle crpim snagu da i dalje sa istim žarom govorim o „Retkim bolestima u
Srbiji”. Jedini razlog i motiv je da niko drugi ne preživljava takvu bol kao što proživljavamo ja i moja porodica svaki dan. Nema nikakvog drugog razloga.Jednostavno osećam da je to moja obaveza i Zojina misija i da nemam prava da ne pomognem drugima.-naglasila je Bojana Mirosavljević tokom izlaganja i dodala da ne smatra da je u pitanju neka posebna hrabrost već način da preživi svaki dan bez Zoje.
-Toliko ima načina da se pomogne obolelima od retkih bolesti I njihovim porodicama,jednostavno se
nema vremena za razmišljanje o mojoj hrabrosti.Ja bih celu tu hrabrost prepisala oboleloj deci -to su pravu heroji.-zaključila je Bojana Mirosavljević.
Mesto održavanja predavanja je odabrano s posebnim razlogom jer je upravo ICEPS – prva škola koja
je u svoj Nastavni plan i program uvela predmet Retke bolesti koji je značajan za sve zdravstvene radnike koji mogu doći u kontakt sa osobama obolelim od retkih bolesti i koje učestvuju u njihovom negovanju i lečenju.
Podsećanja radi, Bojana Mirosavljević je predsednik udruženja „Život” koje su osnovale dve porodice
Mirosavljević i Čović 2010. godine čija su deca Zoja i Aleksa obolela od veoma retke, neurodegenerativne i smrtonosne Batenove bolesti. Udruženje je veoma aktivno u podizanju svesti o problemima retkih bolesti, obezbeđivanju terapije i medicinske opreme kao i poboljšanju položaja u društvu kako obolelih od retkih bolesti tako i njihovih porodica. Više informacija o organizaciji možete pronaći na linku
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se od 2007.godine, svakog 28.februara a osnovan je na
inicijative Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti Retka bolest
podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest.
