Međunarodni dani retkih bolesti, 29. februar obeležili smo tribinom „Retke bolesti u Srbiji” koju smo održali na ICEPS-u u Novom Sadu. Na tribini je govorila Bojana Mirosavljević,  master reproduktivni biolog – embriolog, predavač, majka, aktivista i predsednica Udruženja „Život”.

Pričajući o novim informacijama i statistikama retkih bolesti u svetu, Bojana se posebno osvrnula na status retkih bolesti u Srbiji. Govorila je o potrebama posebne edukacije zdravstvenih radnika i saradnika u domenu dijagnostike, lečenja i nege obolelih od retkih bolesti, ali i u domenu pružanja adekvatne podrške porodicama obolele dece.

– Jedan od najvažnijih zadataka Udruženja „Život” jeste implementacija informacija i novih saznanja o retkim bolestima u edukativni materijal zdravstvenih radnika. Posebno je važno da se budući zdravstveni radnici još tokom školovanja, na fakultetima, visokim školama, pa i u srednjim školama, edukuju o retkim bolestima i specifičnostima nege takvih pacijenata, kao i podrške njihovim porodicama – istakla je Bojana Mirosavljević.

ICEPS je visoka škola koja je prepoznala tu potrebu i prva škola koja je u svoj nastavni plan i program uvrstila predmet “Retke bolesti”.

Kao inicijator stvaranja „Zojinog zakona” (Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti), koji je, nakon velike podrške građana i medija, u Skupštini Republike Srbije usvojen jednoglasno, Bojana se osvrnula na promene koje je taj zakon doneo.  Naglasila je da je birokratija postala humanija i da je najveći doprinos ovog zakona što je doveo do bržeg dobijanja dijagnoze i tako omogućio pravovremeno i adekvatno lečenje dece obolele od retkih bolesti. Donošenjem ovog zakona spašeni su brojni životi i data šansa „malim herojima” da dobiju najteže životne bitke.

Iz ugla roditelja, Bojana je govorila o težini izazova sa kojima se suočava porodica obolelog deteta, o činjenici da većina brakova ne opstane nakon suočavanja sa saznanjem da je dete bolesno, o nedostatku sistemske psihološke podrške roditeljima. Na kraju je predstavila aktivnosti Udruženja „Život” i jedinstveni regionalni projekat „Baza retkih bolesti” u čijoj izdari su učestvovala udruženja iz celog regiona i koja predstavlja važan izvor informacija o retkim bolestima za lekare, pacijente i njihove porodice.  Kao relevantan izvor podataka Baza se nalazi i na sajtu Ministarstva zdravlja Republike Srbije.